Fremtidens fotspor!

Jeg tar på meg ulike sokker i dag, takker ei svensk jente som ville gjør en forskjell, og håper at fotsporene som kommer etter oss også har plass til føtter som bærer ett kromosom ekstra. 

I dag er det den internasjonale Downsdagen. For enkelte er det Downsdag hver dag, men det har blitt vanlig at 21. mars skal den markeres, og at vi skal gi litt ekstra oppmerksomhet til det ekstra kromosomet. Trisomi 21 er det man kaller Downs på fagspråket. Trisomi = den tredje måneden (mars) og 21 = alle kroppens celler har et ekstra kromosom nummer 21. Derfor 21. mars.

Det finnes mange måter å markere denne dagen på og for oss som har en gutt med Downs syndrom i huset, Ask (12), så blir man rørt av at denne dagen markeres. Man føler seg verdsatt og sett på et vis. For man vet jo at svært mange anser Downs syndrom som et feilskjær som bør utryddes.

Da Ask var to år tok vi T-banen fra Trosterud til Oslo sentrum. To tenåringsjenter satt ved siden av oss, Ask i barnevogn. Så kommer det en eldre herremann inn i vognen. Han stiller seg opp ved oss og ser på Ask. Så tar han tak i kinnet til gutten og rister det forsiktig mens han sier med utestemme: Jasså, er du Mongoloid du da!? Jeg husker forakten de to fjortisene viste mot mannen, og jeg husker også at jeg bekreftet for mannen, som hadde mere å se tilbake på enn frem i mot, at sønnen min hadde Downs.

Jeg tenkte også at det er den neste generasjonen som vil kunne være redningen for det å være annerledes, samtidig som unge mennesker av i dag er livredde for å skille seg ut.

05.10.2007. Fortsettelse på "Livet med downs". Foto: Jeanette Landfald.

Ask to år. 

Det er jo ulike måter å markere Downsdagen på, men den som gjør mest inntrykk der de aller fleste kan gjøre en forskjell er den enkle gesten der man bruker to ulike sokker for å vise at det er greit å være annerledes.

Og selv om ideen er amerikansk så var det Nathea Anemyr fra Sverige som gjorde meg, og mange andre, oppmerksom på selve saken. Hun var bare 10 år i 2015 da hun oppfordret alle skoler, kjendiser, politikere og arbeidsplasser til å å hylle ulikheter med kampanjen Rocka Sockorna. Hennes engasjement kom fordi hun ville sette pris på søsteren Noelle, som har Downs og er autist. Hun skrev bla dette:

Kan inte alla vuxna bara sluta att vara elaka och börja ta ert ansvar att göra världen mera kärleksfull istället? Tänk om ni istället kunde använda eran kanal att sprida kärlek och upplysning istället? Jag undrar om ni fick träffa min syster Noelle om ni fortfarande skulle tycka det var okej att använda ordet jävla mongo...”.

Nathea

Nathea og søsteren Noelle. Foto: SVT

I løpet av svært kort tid fikk hun 260.000 til å engasjere seg på facebook, og det er ganske bra for en jente som ikke er gammel nok til å være på sosiale medier. Men på en enkel måte engasjerte hun hele Sverige, og etterhvert Norge, og var stemmen som minnet folk på at det å være annerledes faktisk er en god ting. Samtidig tok hun et oppgjør med måten man nedsnakker de som trenger å bli oppsnakket.

Nathea, barnet på 10, gjorde den store forskjellen for voksne da hun fordømte fordommer, og ufarliggjorde Downs. I alle fall for en liten stund, for en uke, for en dag.

For det er jo stort sett hverdager i Downsland og det er ingen garanti for at det blir født så mange flere nå. Det er fakta og ikke bare noe vi Downsforeldre maser om i tide og for noen i utide. Utviklingen der man kan oppdage menneskelige avvik går ”fremover” hver dag. Jeg foretrekker å kalle den utviklingen for innviklingen, for vi tukler i gråsoner og man kan like det eller ikke, vi føkker med sorteringen og av menneskeverd. I følge en artikkel i avisen Dagen så fødes det knapt Downsbarn på Island. Det fødes 1-2 barn i året, vi har nesten utryddet Downs fra samfunnet vårt, sier genforsker Kari Stefansson. Der er det staten som betaler for og tilbyr alle gravide screeningtest, mens i Norge er det gravide over 38 år som får tilbudet.

Skjermbilde 2018-03-21 kl. 12.14.05.png

På Island er det altså nesten 100 av 100 som tar abort da de får vite at barnet har Trisomi 21, i Danmark 98 av 100 og i Norge 90 av 100. Det er kanskje mange som tenker at de ikke takler å oppdra et barn med Downs, og ja, det er enkelte som ikke burde bli foreldre. Men det gjelder for alskens avkom. Vi har ingen garantier uansett hvilke barn vi får og det er sjelden, slik jeg opplever det, at det er de med Downs som lager helvete i hverdagen rundt omkring i verden. De beriker hverdager, selv om det kan være utfordrende til tider, slik som med ALLE barn, og ikke minst voksne, uansett kromosom. De har nyanser fordi de er så mye mer enn en diagnose, de er enkeltindivider med enkeltindividsbehov. På godt og vondt. De vil bli sett, tatt på alvor, være sinte, være glade, være til nytte og nyte livet med taco og cola hver fredag. Slik som folk gjør.

Ha en verdig dag, der du er, i ditt liv og la det være plass til alle fotspor i fremtiden.

IMG_3111

Ask mars 2018!

 

 

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s