Hodet over fostervannet

I dag sa Helseminister Bent Høie ja til en blodprøve som kan avdekke kromosomavvik som Downs, Pataus- og Edwards syndrom. Dette er en vanskelig sak, men jeg mener det er et steg i feil retning og skal her prøve å si noe om hvorfor.

Slik jeg har forstått det var det kun KrF som var i mot dette og både Bioteknologirådet og Helsedirektoratet har anbefalt helseministeren å si ja til å innføre den omstridte testen.

Skjermbilde 2017-03-01 kl. 22.23.27.png

Helseminister Bent Høie (H).

Det er gravide over 38 år som får tilbud om blodprøve i stedet for en fostervanns- eller morkakeprøve slik det er i dag. Det som er fint med en slik test er at en blodprøve vil ikke skade fosteret eller være en risiko for spontanabort for de omlag 460 som utfører den årlig.

img_0964

Ideelt sett kunne jeg sagt at dette var hva Ask mente om dagens resultat, men jeg måtte spørre hva han mente om Liverpool, og da kom tommelen.

Da vi ble gravide i 2005 fant vi ut det først i uke 16. Ultralyden viste mistanke om Downs og vi fikk fostervannsprøve som et alternativ. Vi valgte å ta fostervannsprøve, og hvorfor vi tok det har jeg tenkt mye på. I korte trekk handler det om å føre en nål inn i magen og tappe ut fostervann for analyse. Risikoen for at noe skulle gå galt med fosteret lå en plass mellom 0,5-1%. Vi fulgte med på ultralyd-skjermen og alt gikk bra. Så ble prøven sendt til Danmark og vi måtte vente i litt over en uke på å få svar.

IMG_9552

Ask i uke 16-17

Vi gjorde dette for å få vite om det var Downs, i og med sykehuset hadde etablert at det sannsynligvis var kromosomfeil. De resterende månedene av svangerskapet ville vi gjennomføre slik vi var best mulig forberedt. Det rare var at da fostervannsprøve-sekvensen var ferdig så sa legen at slik han så det var det 90% sjanse for at det IKKE var Downs. Det gjorde jo ikke spenningen mindre.

Det som bekymrer meg nå i dag er at en blodprøve der, man allerede i uke ti kan finne ut om det er kromosomavvik, vil føre til normalisering å velge bort det såkalte unormale. Det er en ny runde i en nedadgående spiral. For de som får vite at det er Downs syndrom velger abort i ni av ti tilfeller. Det å ta en fostervannsprøve krever litt. Man må i større grad tenke over konsekvensen, det er ikke bare å strekke frem en blodåre og få det gjort.

Jeg anbefaler å lese en artikkel fra dagens Dagbladet om firebarnsmoren Ina T. Pettersen. Det er stor mangel på kompetanse og holdninger blant leger og veiledende helsepersonell. Da blir veien til abort fort veldig kort, og man kan spørre seg hvorvidt gravide som havner i denne situasjonen faktisk opplever et reelt valg.

Jeg frykter at man tillater litt og litt. I fjor ble det f.eks. tillatt å velge hvor mange foster du ville velge bort i mors mage. Ta bort en av to tvillinger?! Små skritt underveis gjør dette til et sorteringssamfunn som vi ikke kjenner rekkevidden av og Stortinget står bak. Det at Høie mener at dagens avgjørelse ikke øker sjansen for et sorteringssamfunn stiller jeg meg uforståelig til.

Risikoen for at Downsbarn dør i mors mage er under en prosent ved fostervannsprøve, når man får vite at et barn har Downs i mors mage dør 90 %. Ni av ti.

askpappa

Foto: Tore Fjeld

Da telefonen ringte etter en uke hadde kona mi Jill Therese snakket med legen. Prøvene fra Danmark var klare. Det er Downs, vi har ett døgn på å bestemme oss om abort, HVA VIL DU?

Vi fikk informasjon om hvordan en abort skulle utføres i uke 18, men hvordan man skulle håndtere situasjonen om fosteret fikk leve fikk vi lite info om. Og det er forståelig. Fordi hvert barn som blir født har jo en egen personlighet og sjel. Vanskelig for sykehuset å vite. Jeg vil beholde barnet, sa jeg. Bra da vil vi det samme sa Jill Therese, og 16 november 2005 ble Ask født. Da forsto jeg at Ask ikke var et syndrom, men et individ.

hunder

Hundepasseren Ask. Foto: Edgar Dehli

Man kan si hva man vil men om jeg før unnfangelsen av Ask hadde blitt spurt om jeg vil ha en gutt med Downs eller uten, så hadde jeg uten å tenke meg om valgt uten Downs. Det å sitte på et legekontor og ved enkelhet få vite at barnet har Downs vil være utfordrende for svært mange. Og det å ta abort må man også leve med resten av livet. Jeg er sikker på om vi hadde valgt abort ville det ha preget meg hver gang jeg hadde sett noen med Downs. Det enkle er ikke alltid det beste, eller så enkelt som man tror. Om noen nå hadde spurt om jeg ville ha byttet bort Ask med noen som ikke hadde Downs så hadde jeg valgt Ask hver gang.

Jeg har en drøm om at tallet på de som tar abort på bakgrunn av kromosomavvik skal bli åtte av ti før det blir ti av ti. Men i dag har staten Norge gjort det litt vanskeligere.

– Ronnie

4 thoughts on “Hodet over fostervannet

  1. Ellen sier:

    Vi tok duotest etter nakkefold funn i uke 12 og duotestsvaret viste at det var 1 /12 sjanse for et trisomiavvik. Vi valgte da fostervannsprøve som kom tilbake negativ. Nå hadde vi bestemt oss for å beholde barnet ved trisomi 21, men avslutte svangerskapet ved trisomi 13 eller 18. For oss handler det om barnets livskvalitet. Downs kalles jo for mulighetenes syndrom og når jeg jobbet på hjerteavdelingen for barn så fikk jeg virkelig erfare hvor fantastisk unike og livssterke mennesker som har Downs syndrom er! Jeg er 100% sikker på at mitt liv hadde blitt like beriket som det er idag hadde jenta vår hatt Downs syndrom.
    Jeg er for fri abort, men mot at det skal taes kun en blodprøve som kan gi alvorlig feil resultater!
    Skjønn gutt du har!

  2. Elsa Lill Karlsen sier:

    Vi var så «heldige» at vi slapp å bli konfrontert med slike nesten umulige valg. Jeg var for ung til å få slikt tilbud, og vi har hatt et nydelig menneske i familien. Som stort sett bare har brakt oss glede, varme og masse omsorg for familie og venner. Noen startvansker i som hjertefeil og andre sykdommer ble det, men da fikk vi virkelig se for en tøffing vi hadde fått!

  3. Anna Olaidatter Olsen sier:

    Jeg, en mor med tre funksjonsfriske barn, er lærer/spesialpedagog på vgs., i en klasse/gruppe med elever som har ulike diagnoser, deriblant Downs syndrom. Elevene mine er en meget stoe berikelse for de andre og «normale» elevene, for lærerne og hele skolen. Uten dem kan jeg med sikkerhet si at veldig mange av skolens «ordinære elever», slett ikke hadde tilegnet seg like mange og gode medmenneskelige kvalifikasjoner. Mange av skolens «ordinære» lærere har også fått åpnet øynene for hvor viktig denne elevgruppa er for skolen vår.

    Min jobb innebærer også å lage individuelle opplæringsplan, delta i ansvarsgruppemøter, ordne arbeidspraksis til elevene, ha et nært og godt samarbeid med hjemmet osv. Erfaringen og utdanningen min gjør at Høies uttalelser gjør at jeg blir frustrert, kvalm og indignert. Han fremelsker et «gufs fra fortiden», den tiden da barn født med diagnosen Downs syndrom skulle gjemmes bort på institusjon, og foreldrene ble anbefalt å glemme barnet sitt. Vi skriver 2017, vi lever i et av verdens rikeste land og vi har politikere som omfavner verdens største sorteringssamfunn. Hvilke kvaliteter kreves for å bli valgt inn på Stortinget? Menneskesynet er til å spy av!!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s