Lyset!

Første kvartal av 2006 ventet vi på å bli skrevet ut av Rikshospitalet, slik at vi kunne reise hjem, fete opp Ask, og returnere for hjerteoperasjon. Operasjonen gikk bra, men rett etterpå ble det vanskelig. Legene krysset fingrene for Det Indre Lyset da alt annet var gjort. Vi forstod ikke hva det var, men håpet også på Det Indre Lyset, mens situasjonen ble mørkere for hver dag som gikk.

05.10.2007. Fortsettelse på "Livet med downs". Foto: Jeanette Landfald.

En frisk gutt 05.10.2007.  Foto: Jeanette Landfald.

Det at Ask hadde en hjertefeil ble klarlagt allerede under ultralyden, og vi fikk vite at 40% av Downs barn har komplikasjoner med hjertet. Hvor stor feilen var visste ingen før brystkassen ble åpnet opp. Etter 60 døgn på sykehus grunnet RS-virus og lungebetennelse reiste vi hjem til lærerboligen på Stabekk. Ask måtte få morsmelk gjennom en sonde og Jill Therese lærte seg å sette sonden selv. En slange blir ført inn i neseboret, ned spiserøret og ved å lytte med stetoskop fikk hun plassert den på rett plass slik at gutten fikk i seg fòr. Det var aldri noen tvil om at det var hun og ikke jeg som skulle gjøre den jobben. Målet nå var å få Ask opp i matchvekt slik at han ble stor og kraftig nok til å opereres.

Steinkasting er han skikkelig god til.

Steinkasting er han skikkelig god til. 

I mars 2006, da Ask var fire måneder gammel, reiste vi tilbake til Rikshospitalet. Han hadde nådd punktet der han hadde blitt stor og kraftig nok. Men pga at hjertet ikke var som det skulle ble han også dårligere, og det gjaldt å finne balansegangen mellom hvor stor han måtte bli kontra hvor svak han ble. Leger og kirurger på Rikshospitalet var ekstremt profesjonelle, og vi ble tatt godt hånd om der de forklarte prosessen. Ask ble trillet inn til narkose, mens vi fikk beskjed om å gjøre noe annet enn å trave rundt på hospitalet. Det var ikke mye å finne på med vår fokus, men vi tok poenget. I ettertid husker jeg lite fra disse timene, men en ting sitter. Vi reiste ned til Skøyen, på en møbelforretning, bare for å se. Etter å ha gått der en stund legger jeg merke til et par som også er der. De har helt klart et ærend der. Jeg har sett dem før, og hver gang jeg ser dem nå, tenker jeg aldri på Jazz eller Buddy Holly, men jeg tenker på Ask og operasjonen. Dette vet selvsagt ikke Heine Totland eller Silje Nergaard noe om, men for meg er dere disse timene vi hadde da hjertekamrene til vår sønn ble tettet for lekkasje. Det er ganske rart, men det er jo bare slik enkelte ting er det.

Silje Nergaard og Heine Totland. Foto: Se og Hør.

Silje Nergaard og Heine Totland. Foto: Se og Hør.

Så ringer Jill Thereses telefon og vi får beskjed om å komme tilbake, operasjonen har gått fint. Ved resepsjonen får vi beskjed om å vente. Og etter en god stund kommer han som opererte Ask for å prate. Han var fra Sogn og Fjordane, alt virket trygt. Hjertekamrene har blitt tettet og det ser veldig bra ut, men det er fint om dere ikke reiser hjem ennå, sa han. Vi var glade for å få være der og forstod ikke at sogningen ville ha oss der videre fordi at alt ikke var som det skulle. Her igjen; de var utrolig proffe med infoen. Så går det en god stund til og nå forklarer han hva som har skjedd. Operasjonen gikk som en drøm, men da de var ferdige begynte hjertet til Ask å slå i utakt. Det er noe som kan skje, og vi kaller det JET (junctional ectopic tachycardia). Nå fortod vi lite og jeg tenkte på låten Jet av Paul McCartney and Wings fra platen Band on the Run. Rikshospitalets versjon av JET hadde minimalt med Wings å gjøre.

Slange inn nesen og et stykke ned i spiserøret for å fetes opp.

Slange inn nesen og et stykke ned i spiserøret for å fetes opp.

Tre overleger hadde vurdert situasjonen og kommet frem til at det beste var å kjøle Asks kroppstemperatur ned til 32-33 grader, slik at hjertet roet seg, gi ham hjertemedisin og «tine» ham gradvis opp til 37 grader (det var slik jeg husket det). Normalt tar det et par dager for barn uten downs å komme seg etter en så stor operasjon, men Ask vil nok bruke lenger tid. Vi hadde ikke så mye å si, men forstod hvorfor de hadde bedt oss om å vente. Rett før vi gikk sa den ene at det nok kom til å gå bra, før han la til at disse downs barna har jo Det Indre Lyset. Vi takket og forstod ikke så mye av Det Indre Lyset, tenkte bare at det var en metafor for ett eller annet fint.

Ask da han var ganske så nyfødt.

Ask da han var ganske så nyfødt.

Dagene gikk sakte og etter en uke var han fremdeles slapp og sliten. Det at vi hadde vært på Rikshospitalet i 60 døgn tidligere gjorde at folk visste hvem vi og Ask var. I ei heis møtte Jill Therese og jeg en lege av indisk utseende som sa at han hadde hørt at det nesten gikk galt med Ask. Dette var nytt for oss, men før vi fikk spurt mer sa han; men de har jo Det Indre Lyset de der. Så gikk han ut av heisen, ønsket oss lykke til og vi gikk i kjelleren. Det hele og fulle alvoret begynte å gå opp for oss i vår lille boble og på den tiende dagen var vi inne hos en tredje lege. Han forklarte at det var vanlig for Downsbarn å bruke lang tid etter en slik operasjon, og Ask er svak og sliten fremdeles. Så snakket han også om Det Indre Lyset. Da forklarte jeg at to andre leger hadde nevnt dette. Hva er det dere mener? Han ville ikke forklare mere enn han måtte, men sa at downsbarn kan bli friske rett over natten uten at vi helt hvorfor. Ja det er som et indre lys som tennes.

Ask er fascinert av lyset. Foto: Edgar Dehli.

 Foto: Edgar Dehli.

Ask hadde nå lagt 11 netter på sykehus, sliten, svak og medtatt etter å ha fått åpnet brystkassen, sydd hjertet og blitt nedkjølt til kritisk stadie. Da Jill Therese og jeg kom til Riksen på dag 12 smilte de som hadde med oss å gjøre. Ask har kviknet til over natten, sa de. Han blir flyttet til en ny avdeling i morgen. To dager senere var Ask med oss hjem til ny leilighet på Trosterud. Etter noen dager begynte han å legge på seg. Jill Therese passet på slik hun gjør best i hele verden, og svigermors bunad passet bra på Asks første 17 mai. Hurra!

Etter et halvt år var han medisinfri og annenhvert år går vi for å sjekke hjertet. Ingen har snakket til oss om det indre lyset siden dengang da, men jeg aksepterer det. Du verden som jeg aksepterer det indre lyset. Jeg er sikker på at Ask kjenner hemmeligheten til Det Indre Lyset, men den skal han få bevare i hjertet sitt. Et hjerte som det skinner litt ekstra fra når man minst venter det.

Bilde

Ask oppfører som en russ allerede på sin første 17. mai.


Ask og Oda Sofie 17. mai 2006.

Ask og Oda Sofie 17. mai 2006.

Relaterte saker:

Valget

Riksen

Drenet

Vannet

Førstemann

Ups & Downs i hverdagen

One thought on “Lyset!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s