Riksen

New Yorks Empire State Building markerer dagen i dag.

New Yorks Empire State Building markerer dagen i dag.

I dag er det Verdensdagen for Down Syndrom. FN markerte dagen først i 2006 og datoen 21. mars henspeiler på kromosompar 21, som ved downs har et ekstra tilegg. Dagen blir markert over hele verden, og i Norge har artisten Ingrid Bjørnov gjort sitt for å få oppmerksomhet rundt organisasjonen Nettverk for Down Syndrom. Utover det oppfordres alle å gå med to ulike sokker for å vise at vi bryr oss om mangfold og likeverd. Ask og jeg spiste vafler på loppemarked som en tilleggsfeiring.

Bilde 12

Den internasjonale vaffeldagen er først om fire dager, men vi markerte Downdagen i stedet der Monica betalte vaffelen og Edgar tok bildet.

Etter at Ask kom hjem fra sykehuset etter fødselen (16.11.05) og en rekke kontroller i forbindelse med hjertefeil var det vår jobb å fete ham opp slik at han kunne bli stor nok til å opereres. Jill Therese pumpet melk hele døgnet (slik jeg husker det), så la hun en sonde (slange) ned i spiserøret og ved hjelp av stetoskop hørte hun at det lå på rett plass. Så var det bare å fylle på forhåndstappet morsmelk og la gutten få metta si.

Ikke noe i veien med sveisen!

Ikke noe i veien med sveisen!

Men etter to uker, den 15 desember, ble Ask blek og blåaktig rundt nesen og han pustet tungt. Da reiste vi tilbake til Rikshospitalet og han ble lagt inn på isolat grunnet RS-virus. RS var enda en ting vi aldri hadde hørt om, men det gjør det vanskelig å puste på grunn av slimdannelse. De fleste barn under to år får det, men bare 1-2 % blir lagt inn på sykehus. Det finnes ingen medisin mot RS-virus, men oksygen ispedd fuktighet skulle gjøre susen. Da vi kom til sykehuset fikk Ask egen sykepleier hele døgnet, men lite visste vi at han skulle tilbringe de neste 60 dagene på Rikshospitalet.

Bilde 1

Mye styr med det å ha downs, hjertefeil, RS-virus og lungebetennelse.

RS-viruset fikk de forholdsvis fort under kontroll, men den dobbelsidige lungebetennelsen var det være med. Ask trengte ikke isolat, noe som resulterte til at enten mamma eller pappa måtte være på sykehuset hele døgnet. Vi byttet på annenhver dag og prøvde å gjøre det så normalt som mulig for storesøster Oda Sofie. Man skulle tro at julaften var den største utfordringen, men da fikk vi faktisk «fri» noen timer hjemme etter at alle fikk treffe Ask på sykehuset. Vi kjøpte en nissedrakt som han på død og liv skulle ha på seg. Det virket logisk og naturlig da. Håper han tilgir oss akkurat det.

Hei hå, så er det jul igjen!

Hei hå, så er det jul igjen!

Bilde 8

Nissedrakt med lue, for enhver pris.

Men det som gjorde den store forskjellen for meg var da vi måtte flytte fra Post 2 til Post 3 andre juledag. Da ble barneavdelingene slått sammen av økonomiske årsaker og ferieavvikling, vil jeg tro. Jeg hadde bare hørt om Post 3, de grå barna, de som skrek av smerte om natten, de som kanskje bare hadde en jul igjen, men det å være på kreftavdelingen for barn tror jeg forandret ett eller annet i livet mitt. Vi delte rom med en far som ventet på at datteren (6 år) skulle få levertransplantasjon. Han fortalte at datteren hadde en jevngammel venninne på sykehuset. Venninnen lå med åpen buk noen etasjer over oss, hadde lagt der i 70 døgn og ventet på at kroppen skulle akseptere den nye leveren, hvis den i det hele tatt kom til å gjøre det.

Bilde 2

Et unikt fotavtrykk.

Om natten hørte jeg barnegråt, men forsto at det var de barna som ikke hadde nok krefter til å rope som hadde det verst. En natt gikk jeg ut i gangen. Inne på et rom skimtet jeg en sykepleier som satt ved en seng. I sengen lå en gutt som kanskje var fire. Sykepleierens jobb var å passe på at gutten ikke sluttet å puste. Pust inn, pust ut. Så lett, så fordømt vanskelig. Tilbake på rommet så jeg på Ask som sov fredelig med pusten full av slim og et hjerte som snart skulle opereres. Jeg visste at operasjonen kom til å bli alvorlig, men om den gikk bra kom vi til å få en frisk gutt med oss hjem.

Bilde 7

Noen passer på. Hele tiden.

Av og til, men altfor sjelden, tenker jeg på sykepleierne som jobber på Rikshospitalet, på Ullevål, i Stavanger, i Tromsø, i Molde/Kristiansund. Jeg tenker på den innsatsen de gjør for at barna våre skal leve og at vi som foreldre skal fungere der livet utfordrer oss hardest. Jeg tar det for gitt at samfunnet vårt skal fungere slik og i vårt lille land gjør det som regel det.

60 døgn på Rikshospitalet.

60 døgn på Rikshospitalet.

Når det først går galt får sykehusene førstesiden i VG, mens de i hverdagen gjør jobben sin så godt som helt perfekt, med et hjerte for å hjelpe andre. Yrkestittel; å pleie syke. Etter ti år vil jeg bare si takk for at dere gjorde alt så mye enklere for meg og mine, og at dere hver dag passet på. Det med like sokker har jeg gitt opp for lengst, men kjøper sorte slik at de er nokså like. I dag markerer jeg Down syndrom, men alle andre dager jeg tar på meg et ulikt par sender jeg gode tanker til dere sykepleiere, og vil dere skal vite at det er dere som er den store forskjellen. For hvert hjerteslag. Takk for at dere sitter der i tilfelle noen slutter å puste! Takk!!