Valget

Med jevne mellomrom leser man om Downssaker i avisen og til tider undres man over menneskers etikk og holdninger til det som er annerledes. Snakkissaken nå er en Armensk kvinne som ga mannen et ultimatum der han måtte velge mellom henne og downssønnen. Mannen er fra New Zealand og det som skulle bli ekteskapets største dag ble deres siste. I Armenia beholder man ikke Downsbarn, de sendes på barnehjem sammen med handikappede. Barnets mor har levert inn skilsmissepapirer og en nettfarsott har samlet inn over 1 million kroner slik barnefaren får reise hjem til trygge omgivelser og gi Lille Leo et verdig liv øst for Down Under. Man må ta noen valg her i livet. Man må være forsiktig med å dømme barnemoren her da hun er oppdratt til å føle skam og verdiløshet av et helt samfunn 3300 km sørøst for Oslo. Vi vil ikke forstå henne, og folk flest kommer aldri i hennes situasjon. I Norge er det annerledes, i alle fall litt. Da vi fikk se de første ultralydbildene ante vi fred og ingen fare, men legen sa at hun gjerne ville ta nye bilder da det kunne virke som om nakkefolden var større enn normalen. Der og da visste vi ikke hva det betydde, men vi vet det nå for å si det sånn. Jill Therese fikk innkalling til ny ultralyd 22. juni 2005. Fra før hadde vi Oda Sofie på ett år og en kraftfull bamsehund som heter Ringo.

IMG_9552

Bildet ble tatt 22. juni 2005, den dagen vi lærte om nakkefolden.

Jeg passet Oda Sofie og Ringo den dagen og da Jill Therese kom gående mot huset gråt hun. I gangen spurte jeg om det var Downs og hun sa at de trodde det, men fremdeles var de ikke sikre. Hun hadde med brosjyrer hjem, der man kunne lese om alternativer for å avslutte svangerskapet samt et tlfnummer til ei som het Siss på Bærum Sykehus. Siss var hun som tok vare på slike som oss. Slike som kanskje ikke valgte abort. Siss ble viktig. Usikkerheten og tvilen var av den vanskelige sorten og jeg vil tro det ene og alene utgjorde neste steg. Fostervannsprøve. Jeg har ofte lurt på hvorfor vi stakk ei nål inn til fosteret for å dra ut diagnosen, men jeg har ikke et godt svar annet enn at vi ville vite. Det var fremdeles fem-seks måneder igjen til fødselen. Det rare var at når vi tok prøven og spesiallegen på Rikshospitalet tok en ny ultralyd sa han at det var 90% sikkert at det IKKE var Downs. Dette var jo nyheter som kom overraskende på oss, og nå var sikkerheten trygt plassert i løse luften. Hospitalet sendte prøven til Danmark og jeg reiste opp til Giske i forbindelse med bandet jeg spilte i, The Margarets. Under en øving/studioinnspilling ringer telefonen. Det er Jill Therese som forteller at det er Downs, vi har 24 timer på å bestemme oss om vi skal beholde det eller ikke. Hva vil du? Nede ved sjøen blant vestlandstare og saltvann stod jeg og i løpet av noen tellerskritt skulle det altså avgjøres.

IMG_9547

Dette er et ultralydbilde som ble tatt en måned før fødselen.

Jeg sa at jeg ville beholde det. Bra, svarte hun, da vil vi det samme. Så la vi på uten å vite hva som ventet. Hvorfor vi valgte å beholde viste seg for oss å være like logisk som andre velger å ikke beholde barnet. Norsk lov har lagt til rette for det. Man føler seg kanskje mislykket og skamfull selv i 2015, og man må ikke undervurdere sykehuspolitikk og hva de sier til vordende foreldre om alternativene i dag. Noen sier at de vellykede historiene alltid kommer i avisen, og at virkeligheten er annerledes for de fleste downsforeldre. Jeg forstår at det kan virke skremmende, for oss var det også det, og det er ingen dans på roser å få barn med Downs. Men jeg tror ikke man danser så mye etter en abort heller. Så ofte det lar seg gjøre prøver jeg å fortelle at min sønn ikke er et syndrom, men et individuelt menneske med et stort hjerte, vekslende humør og større utfordringer enn folk flest. Men det finnes ikke en type Downsforeldre, Downssøstre, Downsbrødre eller Downsbarn. Det finnes foreldre, søstre, brødre og barn.

IMG_9545

Ask takker for tilliten 16 november 2005.

De som har syndromet blir sjeldnere her til lands. Det er for meg skremmende urettferdig fordi man tar et syndrom og konkluderer med at alle som har det er like. På grunn av det vil det om noen år kanskje ikke bli født noen, ikke noen som kan settes bort på barnehjem engang. Det er alt annet enn et vellykket samfunn.

64 thoughts on “Valget

  1. linda sier:

    Hei
    En veldig fin historie du har her.
    Jeg synes absolutt dere tok rett avgjørelse! Ett barn med Downs er like mye verdt, og har like mye «rett» på ett langt og godt liv som det vi så fint kaller ett «normalt» barn. Ting er nok litt anderledes, noen ting kanskje vanskeligere også, men det er utroli hva instinkt og kroppen gjør med en. Kan se for meg at dere har en 10åring med masse liv og kjærlighet å dele med dere, storesøster og alle som dukker opp på hans vei! 😉

  2. gro sier:

    Honnør og hatten av og alt godt til dere flotte reflekterte mennesker. Takk for flott innlegg!

  3. Aslaug sier:

    Hei.
    Så godt å lese din historie om deres valg😊 Jeg har vokst opp med en storebror med downs og det er bare 11 mnd. mellom oss. Han har beriket våre liv og har formet meg mye som menneske.

    Det gleder mitt hjerte å lese om andre som tar sjansen på å slippe disse fantastiske menneskene inn sine liv.

    Lykke til med alle gleder dere vil oppleve sammen. Og jeg vet kjærligheten vil være større enn byrden❤️

    Stor klem fra stolt lillesøster til downsbror❤️

  4. Julia sier:

    Virkelig bra innlegg! Jeg er veldig imponert over hvor reflektert og bra du skriver. Jeg beundrer dere også for hvor sterke dere virker å være, dere står mot de som er for abort pga downssyndrom. Jeg vet personlig at jeg aldri hadde kunnet gjennomført det. Jeg tror ikkje jeg hadde kunnet tatt godt nok vare på barnet, og med tanke på at det barnet hadde stått mye i sentrum, hadde jeg vært redd for å sette de andre barna mine til side.
    Det virker som om du ikke dømmer folk som velger abort i denne situasjonen, og det er bra. Selv om folk mest sannsynlig er redde og usikkre, slik som meg selv.
    Og tusen takk for et utrolig bra innlegg som ikkje støtter en side mer enn den andre, men som viser et valg gjort av to mennesker. Det står det respekt av!:)

  5. Camilla Nygård sier:

    Hadde tatt det samme valget som dere! Vær stolt av den flotte gutten! Sikker på at både han og dere som foreldre kommer til å få et spennende og innholdsrikt liv, med mange gleder, mange bekymringer og alt annet som livet byr på! ❤️

  6. Annika sier:

    Takk for et fantastisk innlegg! Jeg synes du klarer å beholde perspektivet at ting er annerledes for mennesker og at samfunnet i alle kulturer har mennesker et enda større press om «normalstatus» enn her i landet. Når det er sagt, mener jeg at alle individer er like verdifulle, og de har like stor rett for å leve på denne planeten.
    Jeg har ei herlig kusine med Downs! Ikke alle i familien så like lyst på at hun kom til verden for omtrent 25 år siden. Hun var velkommen, men for eldre i familien så var det ikke noe de var vant med. De som skilte seg ut ble jo stuet bort, og en skal skremmende kort tid tilbake før dette var et fenomen. Det skulle pionersjeler til for å skape bedre liv for en menneskegruppe, for eksempel Emma Hjorth. (Les mer: http://www.nb.no/nbsok/nb/9d71171311ace0d34de63f535e939774#3)
    Når jeg tenker tilbake så er kusina mi et lyspunkt i oppveksten min – et flottere menneske skal en lete lenge etter! Kan ikke se for meg en barndom eller familie uten henne!

  7. Ida sier:

    Jag fick en son för fem månader sedan, han har Downs och vi hade ingen aning om det innan födseln. Oavsett om vi fått reda på det under graviditeten så hade vi ALDRIG valt att ta bort honom, och med facit i hand hade jag valt just honom 1000 gånger om. Vi har också träffat Siss flera gånger, fantastisk människa! Tack för ett fint inlägg och en fin vinkling. Jag kunde inte varit mer enig. 🙂 Ida

  8. Eli sier:

    En nydelig og fin historie. Takk!
    Ei jeg kjenner beskriver det så fint om sin vakre datter med downs syndrom; «En berikelse så sterk og mektig at vi aldri ville vært foruten»! Like mange gleder og like mange bekymringer💕

  9. Cecilie Repstad sier:

    Tenk om vi en dag klarer å kartlegge alle fostre i mors liv ift. utfordringer og anderledesheter de kan få!! Skal vi fjerne alle mennesker som kan bli kostbare for samfunnet? Mennesker som av en eller annen grunn ikke er A-4!!? Skremmende tanke når en ser teknologiens muligheter og alle som ikke «passer inn» i verdens rikeste land….
    Håper av hele mitt hjerte at dere som velger å bære fram barn med Downs syndrom møter støtte og positive holdninger fra helsevesen og samfunnet generelt. Heier på dere!!

    • Ronnie MAG Larsen sier:

      Vi tar i mot heing og kommer til å skrive endel fremover om hvordan verdens rikeste land har det i forhold til oppfølging og slikt. Vi er heldige, stort sett.

  10. Sally sier:

    Jeg syns det er fælt at man som foreldre skal få et slikt valg. En ting var hvis barnet var alvorlig sykt, ville oppleve mye lidelse og aldri få et bra liv. Men downs..? Vi havnet i samme situasjon for ca 3,5 år siden. Gutten hadde en alvorlig hjertefeil. 9 av 10 overlevde men får utfordringer i livet, forsinkelser. Vi beholdt han, vi følte aldri vi tok et valg. Det var ikke opp til meg å avslutte et liv som kunne bli helt supert. Gutten vår døde 2 mnd gammel, en av veldig få barn dør av denne sykdommen. Men det var heldigvis ikke mitt valg og han hadde det mye godt i sitt korte liv selv om alt skulle vært annerledes. Ønsker dere alt godt, de fleste får en eller annen utfordring opp gjennom livet- kanskje er dette deres store livs-utfordring?

  11. Arne sier:

    Jeg er glad vi kan velge i Norge.

    Det er ikke alle som ønsker å vie ekstra tid til et ekstra krevende barn, og det må man respektere like mye som de som ønsker og klarer dette. Selv er jeg sikker på at de fleste barn og voksne med downs har mulighet til et godt og lykkelig liv i Norge. På samme side fratas man kanskje muligheten til å få et ytterligere friskt barn som kanskje ville hatt et desto bedre liv om det fikk muligheten til å komme til verden.

    Derfor ville mitt valg vært annerledes enn deres. Selv bidrar jeg heller med å behandle de som er annerledes med like stor respekt som «normale» da jeg møter dem i hverdagen.

    Jeg er glad vi kan velge i Norge. Masse lykke til til både dere og barnet 🙂

    • Ronnie MAG Larsen sier:

      Vi er vel ikke helt enige Arne, men det respekterer jeg. Ask har en lillesøster også. Til tider kaller vi dem Israel og Palestina, men det går stort sett bra.

    • Petter sier:

      Arne, hvis du ikke er villig til å «sette av tid» til et barn med Downs, synes jeg ikke du skal prøve å få barn i det hele tatt. Hva om barnet barnet får ADHD? Kreft? Er du villig til å være forelder på overtid da? Eller skal du bare avslutte livet hans/hennes som et kladdeark og begynne på nytt?

      • lyspera sier:

        Blir vel en litt usaklig uttalelse fra din side. Arne sier hva han mener og hvor han står. Uforutsette ting som kommer i ettertid er det ingen som kan ta høyde for. Jeg forstår veldig godt hva Arne sier. Det er snakk om å kjenne sine egne begrensninger. Man kan være en bra forelder for «normale» barn fordi om man mener man hadde sviktet med et barn med downs eller handicap av ekko slag… Jeg hyller de foreldrene som klarer det. Tror ikke jeg hadde klart det selv. Takk Arne, for at du skriver det du skriver 😊og ærevære dere, Ronnie! Flott å høre dere har det bra ☺

      • Stig sier:

        Usaklig svar Petter, ett barn med downs krever mye mer tid/krefter enn ett friskt barn. Når du stort sett får vite det en god stund før barnet er født er det dumt å ikke ta det med i beregningen om du skal ha det eller ikke. Det er noe helt annet med andre feil/sykdommer som ikke er mulig å påvise før barnet er født, det er du bare nødt til å gjøre det beste utav der og da.

        Jeg er veldig enig med Arne, jeg er glad vi bor i Norge og kan velge.

    • anita larsen sier:

      Dårlig tenkt Arne, du sier du er glad du bor i Norge, og at ditt valg ville blitt annerledes, skam deg, et barn eller voksen med Downs, er like mye hvert som du ville kalt normale 😦 😦

  12. Anh Nguyen sier:

    Debatten handler i bunn og grunn om menneskeverd. Vi har alle de samme menneskerettighetene og det samme menneskeverdet, og utstyrt av tanker og følelser. Et samfunn for alle innebærer forskjellighet. Jeg har selv et alvorlig sykt barn, det har vært utfordringer hele veien. Blant annet mine egne holdninger og min egen følelse som mor. Det er først når vi ser og forstår noe av den virkeligheten mange barn med funksjonshemning lever i at vi blir i stand til å handle, gjøre alt vi kan for å skape et bedre liv for dem. En person er så mye mer enn kun diagnosen.

  13. Silje sier:

    Tusen takk for at dere er som dere er! Jeg jobber selv med mennesker som har down’s syndrom, og jeg lærer like mye av de som de lærer av meg. Masse lykke til framover.

  14. ryanakajoey sier:

    Det er mange ting som bidra til ett vellykket samfunn, blant annet lov å velge bort et foster.

    Ikke alle foreldre hadde klart den hverdagen dere gjøre, og det går kun ut over barnet, frisk, syk, med eller uten syndrom.

    Lykke til videre!

  15. Anette sier:

    Blir Så glad av slike flotte folk som dere😊 fin historie, neste gang jeg møter noen med litt annerledes bagasje en meg selv skal jeg smile ekstra😄

  16. Siljemor sier:

    Ikke annet å si her enn at den gutten har vært meget heldig i valg av sine foreldre. Et barn skaper så mye glede. Alle er forskjellig, og alle er verdifull! 🙂

  17. Kari Anne sier:

    For et flott innlegg 💙 -og for et godt valg 😊
    Jeg har selv vokst opp med en 5 år eldre bror med downs, hvilket har vært berikende for meg på godt og vondt. Skjønner at det kan være «lett» å velge og avslutte et svangerskap når dette avdekkes, da livet aldri mer blir som før. Mamma fikk aldri dette valget for over 50 år siden, heldigvis…. Å være lillesøster til Bror, har vært en hjertevarm reise hele mitt liv.

    Jeg er sikker på at Ask vil berike deres liv på samme måte som Bror har beriket mitt. Det finnes ingen andre personer i verden som kan det på samme måte som mennesker med downs 💙

  18. Duah sier:

    Flott skrevet. Man skal alltid være takknemlig for det som oppstår gjennom livet. Alle har utfordringer, og foreldre med syke barn har livets største utfordring. Jeg er mor til ei jente på fire år med hjerteproblem. Hun ble operert 36 timer gammel, og må gjennom en ny operasjon når hun blir rundt 5-6 år gammel. Personlig blir jeg så følsom når jeg ser henne bli andpusten etter en lek, eller når hun blir sliten av å være ute om vinteren med masse klær. Men allikevel, kunne jeg ikke forestilt meg et bedre liv uten henne. Jeg er glad på deres vegne og håper dere får et fantastisk flott liv sammen med gutten deres❤️

    • Ronnie MAG Larsen sier:

      Ja det er noe når hjertet svikter. 36 timer er jo…ja.
      Ask ble operert etter tre-fire måneder og det gikk til slutt bra. lykke til fremover og med ny operasjon.

  19. Laila sier:

    Et rørende flott innlegg, men at det kan være krevende er det ingen tvil om. Hver dag gir oss så mye glede og har beriket hele vår familie. Han gir oss så mye og vi sitter igjen med en «rikdom» som ikke kan beskrives og som vi ikke ville vært foruten. Hilsen fostermor til en 10 åring❤️

  20. Silje sier:

    Hei og hå!
    Takk for en veldig fin tekst. Og takk for noen ord som traff meg mer enn noen andre ord. Nemlig: Men det finnes ikke en type Downsforeldre, Downssøstre, Downsbrødre eller Downsbarn. Det finnes foreldre, søstre, brødre og barn.

    Og jeg er en sånn søster.
    For et par år siden forsøkte jeg og søsknene mine å sette ord på alle de følelsene som beveger seg rundt i kroppen i møte med debatten om sorteringssamfunn, tidlig ultralyd osv. Den finner du her: http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/Hva-gir-tidlig-ultralyd-oss-6715975.html

    Fortsett å fortell historier om Ask, så skal jeg fortsette å fortelle om vår Oda.

  21. Kristina sier:

    Jeg er virkelig rørt av historien deres. Ask ser nydelig og så fredfull ut der han ligger. Dere er sterke som har bestemt dere for veien som ligger foran dere, og det beundrer jeg dere virkelig for. Jeg tror ikke jeg hadde klart å vise samme styrken, å ta det samme valget dere gjorde.

    Men du har helt rett. Det er slettes ikke et perfekt samfunn hvis alle fostre med syndromer eller vanskelige sykdommer skal aborteres. Det blir et tomt, kynisk og selektivt samfunn.

  22. marit sier:

    Takk for at du deler denne historien! Slike valg er alltid personlige, og vi trenger de personlige historiene. Selv har jeg et barn med autisme, og det ser en jo ikke på ultralyd. Når en har blitt forelder må en pent bare vokse med oppgaven, og etter beste evne håndtere det som kan dukke opp. (Og det klarer de aller, aller fleste! Ha mer tillit til dere selv, dere som sier dere ikke kunne klart det)

    Vi opplever et fantastisk støtteapparat, med flinke fagfolk som kan gjøre de tingene som gjør både hans og våre liv mye lettere og morsommere! Jeg skulle ønske alle familier som trenger det fikk slik hjelp – det er viktigere enn tidlig ultralyd, spør du meg.

    • Anita sier:

      Jeg blir litt tankefull når jeg ser noen skriver at de ville valgt bort barnet om de hadde fått en slik beskjed om diagnose. Nå fikk ikke jeg noe valg for autisme synes ikke på ultralyd. Men jeg har hatt en flott læringskurve om mennesker. Jeg føler det er litt ansvarsløst og unnfallent å velge bort fordi en ikke vil/kan ivareta barnet man har skapt. Jeg lurer litt på hvor kommer tanken på at du ikke kan? Hvordan vet du det? De fleste går til oppgaven som foreldre som uerfarne. Jeg tror den tanken med å velge bort henger mye sammen med hvordan man forholder seg til menneskerettighetene og hvordan en man føler for annerledeshet. Men det er ikke politisk riktig å si høyt. Bare noen tanker fra meg 🙂

  23. Trine sier:

    flott skrevet 🙂
    Tror alle barn hadde hatt godt av å vokse opp med kontakt med barn som er litt annerledes enn «normalen»
    I min barnehage var det en egen avdeling for barn med andre behov noe som gjorde at vi bør vant til at det var alle slags barn, vi hadde foreldre som ikke trengte bekymre seg for hva ville si hvis vi passert ett barn/voksen som var litt annerledes ; for oss var de normale.
    I barneskolealder hadde vi en gutt/mann( husker ikke alder) i gata med downs, han elsket å spille fotball så når vi spilte på lekeplassen var det alltid noen som ringte på å spurte om han ville være med.

  24. Monica Mortensen sier:

    Hei Ronnie,
    Jeg har delt ditt fantastiske innlegg (TAKK!!) på min facebook-side, og min gode mor, Sylvia Mortensen på 70, har kommentert der i den tro at hun kommenterte ditt innlegg direkte til deg. B-) Jeg kopierer det derfor inn til deg her;

    «Dette er det skjønneste jeg noen gang har lest. Er selv mormor til ei jente på 21 år med Downs. Hun har berika livet vårt i tillegg til de andre barnebarna vi har. Hun har et flott liv. Går på jobb hver dag og stortrives med med det . Hun har lært oss så mye. En fantastisk omsorgsfull person. Igjen, takk for ditt skjønne innlegg.»
    Hilsen Monica Mortensen 🙂

  25. marianne astrup sier:

    Jeg har gråten i (og utenfor) halsen…..særlig bildet»ask takker for tilliten….» rørte meg sterkt.

  26. Elin sier:

    En blir litt satt ut når en leser slikt som dette. Så veldig veldig reflektert og sårt, men samtidig vakkert.
    Takk, Ronnie.

  27. Féline sier:

    For meg ville det ikke vært et spørsmål en gang, akkurat som det knapt var et spørsmål for dere. Syns det er en bra historie og et bra synspunkt som bør fremmes mer, komme frem mer.

    Vi hører hele tiden om hvordan det er greit å ta abort i slike tilfeller, men hører knapt om hvorfor det er greit å ikke ta abort.

  28. Knut petter sier:

    For meg så er valget tatt i det øyeblikket vi ønsker å få barn, At vi kan velg hvilken barn vi skal ha på same måte som vi velger hvilken sko vi skal kjøpe blir for meg helt feil. I dag kan et foster test for alt mulig rart, er det opp til oss å bestem hvem som skal få leve eller ikke? Hvor går grensen og hvem skal ha lov til å besteme hvem som skal leve. Hvem vet hva et liv med Downs eller *perfekt* barn vil gi/føre til ,
    Hvem vet hva som vil skje etter at du har tatt et slikt valg, vil du kunne se deg selv i speilet igjenn med god samvithighet, Eg tror eg vile ha lurt resten av livet hvordan hadde han blitt og hvordan livet mitt hadde vært. For meg så hadde det vært helt forferdelig å ikke vite hva vi har vært med på å skapt. Når en velger bort et liv pga egoistiske ønsker som et enkler liv , Noe som ikke er garentert så blir det helt feil for meg.

    Det er bra det finnes foreldre som setter barnet og deres verdier først, slike trenger vi flere av. Lykke til

  29. umiaq sier:

    Tusen takk for en nydelig refleksjon og historie. Skulle ønske flere tenkte som dere! Har selv en gutt på 14 år med Down syndrom, og ville aldri ha unnvært han. Livet byr på mye vi ikke kan kontrollere, og ved å være åpen for det, blir livet rikere. Du satte veldig gode ord på dette temaet!

  30. Arne Dahl sier:

    I mediene leser jeg stort sett kun alle som hyller det å føde et barn med trisomi 21 eller andre defekter.

    Det er 2 ting jeg ønsker å ta opp ved det:

    1.
    Søsken. Et barn med omfattende defekter vil kreve vesentlig mer av oppmerksomheten til foreldre vekk fra andre søsken. I alle tilfeller vil oppmerksomhet og omsorg forfordeles til barnet som trenger det mest, men det betyr samtidig at øvrige søsken får mindre. Nei, du kan ikke gi 150%, du har en maksimum 100%. Alternativt sier du at du ikke gir barna dine all den omsorgen de kan få.

    Dere sier at søsken blir så glad i barna med trisomi 21, men det blir de uansett. Det blir foreldre også, det er noe med oss som gjør at vi knytter oss sterkt til barnet. Men jeg kan nok godt si at de ville blitt minst like glad om man hadde abortert og forsøkt på nytt.

    2.
    Foreldre lever ikke evig. Hvem skal ta seg av barnet når dere dør? Hvem skal ta seg av barnet når det blir godt voksent og kanskje blir tidlig dement? Det er ikke alltid så gode plasser på skjermede avdelinger.

    Ja, man har valget om man vil beholde eller ikke, men jeg synes det er veldig lite i debatten om hvor tungt det er å ha et barn med trisomi 21. Hvem vil stå frem med fullt navn og si: «Jeg skulle ønske at barnet mitt med Downs ikke var født». Da snakker vi om å støtes ut fra samfunnet.

    • Karin Ruud sier:

      Jeg vet om en som sa at han ikke ville ha sønnen sin, som var født med Downs Syndrom. Men han ombestemte seg da han ble kjent med det levende individet som sønnen var født som.

  31. Ronnie MAG Larsen sier:

    Hei Arne. Jeg er grunnleggende uenig i din forutinntatthet. Er usikker på om du har lest denne saken som jeg har skrevet her.
    Jeg skrev:
    Noen sier at de vellykede historiene alltid kommer i avisen, og at virkeligheten er annerledes for de fleste downsforeldre. Jeg forstår at det kan virke skremmende, for oss var det også det, og det er ingen dans på roser å få barn med Downs.

    Om du kaller det å hylle det å ha downsbarn forstår jeg ikke det. Målet mitt er å få frem at et downsbarn er først og fremst et barn og om man skal bekymre seg for demens for så å ta abort, så tror jeg vi må stoppe med reprodusering på generell basis. Om man kan velge før man går til steget å formere seg vil hundre prosent ha et barn som ikke har downs, men jeg ville aldri ha byttet ut Ask med noe annet menneske i hele verden. Og det er pokker meg ikke bare å ta abort, putte på en krone og prøve lykken en gang til, som om et barn blir a walk in the park bare det ikke har defekter, som du kaller det.

    PS! vi prøver å gi 33,33 % oppmerksomhet til hvert av de tre barna våre. Det går sånn passe greit.

    • janne Asbjørnsen sier:

      Godt svart til Arne . Og friske barn eller ikke så tror jeg aldri man som foreldre klarer å behandle barna 100prosent likt. Jeg er nest yngst i en søskenflokk på syv og min eldste søster som er nr2 i søskenflokken har en hjerneskade pga manglende oksygen under fødselen, ergo skulle mine foreldre avstått fra flere barn fordi hun ville kreve ekstra omsorg? Ja til tider har mine foreldre måtte prioriter min søsters behov, men jeg tror at vi som søsken har lært å være tolmodige og tolerante ovenfor annerledeshet, selv om jeg har møtt fordommer blant annet fra svigerfamilie da jeg skulle ha mitt første barn som lurte på om min søsters «tilstand» var arvelig.

  32. Elisabeth sier:

    Siss! Den dama er utrolig! Og det er dere og:) Da jeg leste dette innlegget viste jeg at det måtte være henne! Møtte henne selv for ca et år siden,på Ullevål jobber hun nå. Jeg fikk en gutt på 750 gram,født altfor tidlig. Og Siss var den eneste sykepleier som virkelig tok seg av pasientene. Henne glemmer ikke jeg.

  33. Marit Anvedsen sier:

    Tusen takk for en veldig godt skrevet artikkel! Også takk for mange interessante synspunkter på det å ha et barn med Down. Den yngste dattera vår er snart 28 år og hun har dessuten Down syndrom. Hun har et godt liv, arbeider på en vernet bedrift hver dag og har en gjeng med hjelpere som er veldig glad i henne. I løpet av våren/tidlig sommer skal hun flytte inn i egen, selveiet leilighet og ha nærmest kontinuerlig assistanse av sine egne personlige assistenter, også kalt BPA. Vi setter vår lit til at denne ordningen, med personlig assistanse, vil ivareta hennes behov også etter at vi foreldrene ikke er i stand til å yte noe for henne.

  34. Liv Helen sier:

    For en gave dere er tildelt. Ps. Ask, du har valgt riktig
    Tenk om alle hadde denne muligheten, kanskje verden hadde vært litt annerledes. Å være storesøster til lillebror har nok gjort meg til et bedre menneske. Lært meg verdien av neste kjærlighet, omsorg, toleranse……..o.s.v. Ja det har ikke alltid vært lett, mobbing, utestengelse, vonde ord » sånne som din bror har vi ikke behov for» ,tenk at en arbeidskollega kan si noe sånt. Jeg får si som bror alltid sa » De vet ikke bedre» Så sant som det er sagt. Lillebror gikk bort for 20 år siden, bare 23 år. Livet hans var rikt «uten gods og gull» men på livet. Men kan nok si med hånden på hjertet at han hadde nok hatt mye å si om det å «velge bort»
    Masse varme klemmer til dere for deres valg og ikke minst til Ask og søsken.

  35. Siri Fuglem Berg sier:

    Tusen takk for et godt innlegg som igjen har skapt mye god debatt. Jeg opplevde selv å få en diagnose på barnet i magen i 2010, en noe alvorligere diagnose – trisomi 18. Vi møtte liten forståelse for valget om å bære henne fram. Hun levde i tre dager, hun ble nektet behandling på lik linje som andre barn da legene ikke så hennes liv som verd å leve. Altså ingen solskinnshistorie, sånn umiddelbart, men jeg ville aldri vært henne eller tiden med henne foruten. Dagene med henne er de viktigste, beste, mest intense og kjærlighetsfylte dager i vår vesle families liv. Vi ville aldri vært dem foruten.
    Jeg skrev en bok om mine erfaringer gjennom svangerskap og min datters korte liv – til hjelp for andre trengende, vordende eller ferske foreldre – «Evy Kristine – retten til et annerledesbarn». Den kan bestilles hos alle bokhandlere.
    Via NFU har vi nå opprettet foreldrestøtte til vordende og nybakte foreldre, med alle typer syndromer eller tilstander. Vi håper også å få vordende foreldre til å tenke seg om flere ganger, og se at det finnes en annen side av saken enn hva legene presenterer. Det blir lett til at diagnosen skygger for individet.
    Vennlig hilsen
    Siri Fuglem Berg (lege og mor til Evy Kristine)

    http://www.trisomi18.com
    http://www.z-forlag.no/produkt/evy-kristine-retten-til-et-annerledesbarn/
    http://www.nfunorge.org/no/Dette-gjor-vi/Foreldrestottetjenesten/

  36. Berit Otterlei sier:

    Tusen takk for en flott historie! Blir så glad av å høre andre fortelle sine – er selv mamma til ei jente med sjeldent syndrom. Av henne har jeg lært at livet kan være utrolig fint og krevende samtidig. Og med to søsken til vet jeg at livet ikke trenger å gå på skinner, selv om barnet ikke har diagnoser heller. Har selv en webside og blogg som heter unikmamma.no, der jeg ønsker å ha fokus på glede, mestring og muligheter, selv om livet er krevende. Deler derfor din blogg der idag, da den passer helt perfekt! Takk igjen for at du deler – det gjorde meg, og tydelig utrolig mange andre også veldig godt<3

  37. me sier:

    Hei jente på 22 år som jobber som miljøarbeider i en bedrift der det er tilrettelagt for folk med Downs syndrom og andre syndrom.. Jeg må si at jeg har verdens beste jobb! Du lære så mye av dem og du får så mye glede tilbake av dem! Jeg synes alle skal respektere dem og ikke se ned på dem! dem er som normale menneske bare at dem er fantastisk gave fra gud 🙂 Jeg Må si at du finner ikke gladere mennesker en dem 🙂 Har ingen vondt å si om dem! Vis jeg skulle få barn en gang i framtiden så hadde det ikke gjort meg noe om mitt barn hadde downs syndrom før det barnet hadde vært som et normalt barn før meg.. Men alle vil vell ha frisk barn..
    Bra skrevet innlegg om Ask! stå på! kunne ønske det var flere foreldre som dere! Blir glad av lese historien dere og ikke minst vakker bilde av mor og sønn 🙂 Lykke til masse videre 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s